Dünya genelinde her yıl yaklaşık 400 bin, Türkiye’de ise 3 bin 500-4 bin çocuk kanser tanısı alıyor. Çocukluk çağı kanserleri tüm kanserlerin yüzde 2-4’ünü oluşturmasına rağmen, hastalığın hızlı seyri nedeniyle erken tanı ve doğru tedavi hayati bir önem taşıyor. Bugün gelinen noktada, çocukluk çağı kanserlerinin yaklaşık üçte ikisi, bazı türlerde ise yüzde 80’in üzerinde tamamen iyileşebiliyor.
Fakat, çocukluk çağı kanserleri, istatistiklerin çok ötesinde bir yerden dokunuyor hayata. Tüm kanser türlerine göre sayıca az olsa da şüphesiz ki etkisi oldukça derin. Tıbbi müdahale yanında, psikolojik, sosyal ve ekonomik desteğin de hayati önem taşıdığı bir süreçten söz ediyoruz. İşte tam da bu nedenle 25 yıldır sahada olan ve bu mücadeleyi veren çocuklar ile ailelere umut aşılayan Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’nın (KAÇUV) yaptıkları çok kıymetli… 15 Şubat Çocukluk Çağı Kanser Günü öncesinde, aynı zamanda vakfın kurucularından da olan KAÇUV Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. İnci Yıldız’dan çocuklara umut aşılayan bu süreci dinledik.
KAÇUV bu 25 yılda kaç çocuğa, kaç aileye dokundu?
25 yıl önce başlayan umut yolculuğumuzda bugün Türkiye’nin 77 ilinde, 2 bin 595 çocuğun aktif tedavi sürecinde yanında yer alıyoruz. Türkiye’nin yedi bölgesinde, 25 farklı şehirde, 48 hastane servisinde gerçekleştirdiğimiz çalışmalarla hem çocuklara hem de ailelerin tamamına yayılan güçlü ve kapsayıcı bir destek ağı oluşturuyoruz. Her çocuğun ve her ailenin ihtiyaçlarını bireysel olarak değerlendirmeye, onların yaşam koşullarına uygun, sürdürülebilir çözümler üretmeye özen gösteriyoruz. Dokunduğumuz her ailenin bu zorlu süreçte yalnız olmadığını hissetmesi en temel önceliklerimizden biri.
Çocuklar ve ailelerin ‘iyi olma hallerine’ odaklanan çok yönlü bir perspektifiniz var. Bu anlayıştan biraz söz eder misiniz?
Tedavi sürecinde çocuğun ve ailenin ruhsal dayanıklılığının, sosyal çevresi ve yaşam koşullarıyla birlikte güçlendiğini biliyoruz. Bu nedenle de çocukluk çağı kanserlerinde tedavi sürecinin; psikolojik, sosyal ve ekonomik boyutlarıyla bir bütün olduğunu kabul eden çok yönlü bir perspektifle hareket ediyoruz.
Bu anlamda çocuklar ve ailelere yönelik olarak neler yapıyorsunuz peki?
Bu anlayış doğrultusunda aslında çok sayıda destek mekanizmasını bir arada yürütüyoruz. Çocukluk çağı kanseri tanısı, bir ailenin hayatında barınma, gelir, psikolojik dayanıklılık, kardeş ilişkileri, sosyal çevre gibi birçok dengeyi aynı anda sarsıyor. Biz de bu durumu mümkün olduğunca erken fark edip bütüncül şekilde desteklemek için gayret ediyoruz. KAÇUV Aile Evleri, Umutlu Kartlar, Umutlu Kutular ve Hoş Geldin Kutuları ile temel ihtiyaçları karşılıyor; Psikolojik Danışma ve Destek Umut Merkezi aracılığıyla çocuklara, ücretsiz psikolojik destek sunuyoruz. İyileşme sürecinin duygusal dayanılılıkta başladığını biliyoruz. Bu nedenle de dengeleri sarsan bu hastalık sürecini; destekle, dayanışmayla ve umutla yeniden kurulabilir hale getirmeyi amaçlıyoruz. Hedefimiz tedavi gören çocucuğu hastane ortamında gülümsetebilmek, mutlu edebilmek.
Türkiye’de STK kültüründen de söz etmek isterim. Bu kültürün ülkemizdeki gelişimini nasıl değerlendiriyorsunuz? Hem insanlar hem kamu tarafında farkındalık nasıl?
Türkiye’de sivil toplum kültürü son yıllarda hem nicelik hem de nitelik açısından önemli bir dönüşüm sürecinden geçiyor. Bireylerin gönüllülüğe ve bağışçılığa yaklaşımı değişirken, kamu tarafında da sivil toplumun sahadaki bilgi ve deneyiminin giderek daha fazla fark edildiğini görüyoruz. Ancak tüm bu olumlu gelişmelere rağmen, sivil toplumun gerçek potansiyeline ulaşabilmesi için daha uzun bir yolumuz var. STK’lar sadece kriz anlarında devreye giren, yardım dağıtan yapılar olarak algılanıyor. Oysa özellikle KAÇUV gibi uzun yıllardır sahada çalışan kurumlar, ihtiyaçları erken fark eden, çözüm modelleri geliştiren, politika yapım süreçlerine veri ve deneyim sunan güçlü bir toplumsal aktör olduğunu çok net bir şekilde gösteriyor. Türkiye’de sivil toplum, yalnızca destek veren değil, toplumu dönüştüren, çözüm üreten aktör olarak görülmeli; tüm paydaşlar da bu bakış açısını benimsemeli.
KAÇUV da özel sektör ile iş birlikleri yapıyor. Özel sektörde STK iş birlikleri kurumsal sosyal sorumluluk projeleri gibi görülüyordu yakın zamana kadar. Bugün durum nasıl?
Geçmişte özel sektör-STK iş birlikleri çoğu zaman dönemsel ve görünürlük odaklı projeler olarak kurgulanıyordu. Bu yaklaşımda sürdürülebilirlikten, ortak hedeflerden ya da gerçek bir sahiplenmeden söz edilemiyordu. İş birlikleri çoğu zaman bir kampanya süresiyle sınırlı kalıyor, etki derinleşmeden sona eriyordu. Bugün ise hem özel sektörün hem de sivil toplumun bu ilişkiye bakışı belirgin biçimde değişiyor. Şirketler sosyal etkiyi birlikte üreten paydaşlar olmak istiyor. STK’lar da sahadaki bilgi ve deneyimlerini özel sektörle paylaşarak daha stratejik, uzun vadeli ve ölçülebilir iş birlikleri kurma yönünde ilerliyor. Bu yaklaşım hem STK’ların etki alanını genişletiyor hem de şirketlerin toplumsal faydayı daha derinlemesine sahiplenmesini sağlıyor.
Peki, Vakıf olarak hayata geçmesi planlanan yeni projeler var mı?
Bugüne kadar sahada edindiğimiz deneyimden yola çıkarak, etki alanımızı derinleştirmeyi ve yaygınlaştırmayı hedefliyoruz. Öncelikle psikolojik destek hizmetlerini daha erişilebilir hale getirmeyi önceliklendiriyoruz. Psikolojik Danışma ve Destek Umut Merkezi’nde yürütülen çalışmaları farklı şehirleri kapsayacak şekilde yaygınlaştırmak, online danışmanlık modellerini güçlendirerek coğrafi engelleri ortadan kaldırmak istiyoruz. KAÇUV Aile Evleri’nin sayısını artırmak da önümüzdeki dönemin önemli başlıklarından biri. Eğitim burslarının kapsamını da artırmayı hedefliyoruz.
25 yıl uzun bir süre. Bu süreçte pek çok aile ve çocuğa dokundunuz muhakkak. Ama sizi en çok etkileyen hikayelerden birini paylaşabilir misiniz?
Maddi imkânsızlıklar nedeniyle tedavisi yarım kalan bir çocuğun hikâyesi, meslek hayatımda benim için bir kırılma noktası oldu. Babası çiftçiydi ve çocuğunun ilaçlarını karşılayamadığı için tedaviyi bırakmak zorunda kaldı. İyileşme şansı yüksek bir çocuğun sadece maddi yetersizlik nedeni ile tedaviyi bırakıp gitmesi çok acı. O yıllarda çocukların hastanelerde tedavisi de yatışı da ücretli idi. O gün, sadece ekonomik nedenlerle bir çocuğu kaybedebileceğimizi fark ettim. Bu tür hikâyeler, KAÇUV’un neden var olması gerektiğini her zaman hatırlatıyor.
HAYATA İNSAN ODAKLI BAKMAYI ÖĞRENDİM
İnsanlar çoğu zaman kötü olanı görmek, duymak istemeyiz. Ama siz kulak tıkamıyorsunuz aksine fayda yaratmaya çalışıyorsunuz. Tüm bu süreçte sizi motive eden şey ne?
Bir çocuğun iyileştiğini görmek, bir ailenin “yalnız değilmişiz” demesi, yıllar sonra bir zamanlar tedavi sürecinde yanında olduğumuz bir çocuğun bugün doktor, mühendis ya da farklı alanlarda topluma katkı sağlayan bir birey olarak karşımıza çıkması bizim için en büyük motivasyon kaynağı. Şu anda kanser geçirip iyileşmiş iki genç arkadaşımız yönetim kurulumuzda yer alıyor. Bizim için büyük mutluluk. Bu yolculukta elbette çok zor, çok acı hikâyelere de tanıklık ediyoruz. Ancak her zor hikâye, daha fazlasını yapmamız gerektiğini hatırlatan güçlü bir çağrıya dönüşüyor.
Çocuklarla ve ailelerle geçirdiğiniz zamanlar hayatınıza nasıl bir perspektif kattı?
Bu yolculuk, hayata daha sade, daha anlamlı ve daha insan odaklı bakmayı öğretti. Çocuklar ve ailelerle geçirdiğimiz her an, hayatın gerçekten neyin etrafında şekillendiğini yeniden hatırlatıyor bize. Küçük görünen bir desteğin, zamanında uzatılan bir elin ya da samimi bir cümlenin bir hayatı nasıl kökten değiştirebildiğini görmek, insanın önceliklerini derinden etkiliyor.
